뇌성마비인은 중증·중복장애가 대부분을 차지하고 있어 신체적 문제와 살아가면서 겪게 되는 심한 고통 등으로 자아정체성에 혼란을 느끼게 된다. 또한 ‘뇌성마비인와 같은 전반적 중중장애인’(이하 뇌성마비인)은 가족, 또래 집단, 일반사회로부터 고립·격리되며, 그로 인해 심리적 부적응이 초래되어 자신이 속한 사회에서 생활하는데 많은 어려움을 겪게되고 입학, 졸업, 결혼, 취업 등 생애주기에 따른 전환 시기 마다 위기가 가중되고 있다.
이러한 뇌성마비인들에게 가해지는 사회적 편견과 사회참여의 제약 등으로 인해 그들은 인권과 권리확보가 보장되지 않은 채 살아가고 있다.
따라서 자기주체적 의지로 자립하여 삶을 주도적이고 자유롭게 살기 위해서는 생애주기와 장애정도에 따른 맞춤서비스 지원이 필요한데, 현실은 아직도 뇌성마비에 관한 정확한 데이터와 관련 연구가 매우 미흡하고 부족한 상황이다.
사실 뇌성마비는 발달중인 태아 또는 영아의 뇌에서 발생하여 영구적인 운동장애를 남기는 비진행성으로 운동과 균형 및 자세 유지에 영향을 미치는 장애군으로, 여러 가지 원인으로 발생하기도 하지만 대부분의 경우 알지 못하며, 출현율은 전세계적으로 1,000명당 약 1~4명으로 추정된다.
미국(2010)은 약 3명, 유럽(2007)은 약 2명, 호주(2012)는 약 1.4명으로 확인되고 있다. 반면 우리나라의 경우 공식적인 통계를 찾기 어렵지만, 그 차이 또한 너무 크게 나타나고 있다.
2012년 출생한 신생아 중 0.19%인 1,000명에 약 2명이 뇌성마비로 진료를 청구했다는 연구(김성우, 2015)가 있었고, 2019년 추정 뇌병변장애인 299,482명 중 출생전·출생시·돌이전에 장애가 발생한 경우가 8.2%(24,557명)였다는 것은 전체인구의 0.04%인 10,000명당 약 4명임을 확인할 수 있다(박혜원, 2020).
미국은 질병통제예방센터(CDC)의 Autism and Developmental Disorder Monitoring CP Network를 통하여 뇌성마비(CP)를 추적하고 있으며, 유럽은 뇌성마비 감독(SCPE)에서, 호주는 뇌성마비등록(ACPR)시스템에서 각종 연구 및 서비스 제공, 정책개발 등이 이루어지고 있다. 우리나라에서는 현재까지 CP에 대한 별도의 통계나 연구시스템이 거의 마련되어 있지 않고 있는 실정이다.
그래서 뇌성마비인의 현실적 어려움과 다양한 서비스체계 강화방안을 살펴보기 위해, 먼저 뇌성마비아는 장애발견과 진단이 상대적으로 빠르게 진행되므로 조기교육과 물리치료, 작업치료, 언어치료, 감각통합치료 등 적절한 치료를 받는 것이 중요하다. 부모에게는 뇌성마비아 교육과 치료에 대한 정확한 정보와 안내 및 상담을 제공해주는 지원체계가 반드시 필요하다고 본다.
그리고 아동·청소년기에는 특수·일반학교에서 개별화 교육 강화는 물론 보조기기 지원, 편의시설이나 교육환경 개선을 하는 것이 아주 중요하다.
이렇듯 뇌성마비는 발달기에 뇌〮중추신경계 손상에 의해 지속적인 장애를 가지고 살아가므로 조기교육과 학령기 지원서비스는 발달장애인지원법에 근거하여 시행되도록 법 개정을 하고 장애분류체계도 맞게 수정할 필요가 있다.
또한 전국 각 지자체마다 뇌성마비 아동·청소년기에 필요한 모든 관련 정보와 서비스를 체계적으로 지원해줄 수 있는 컨트롤 역할을 하는 ‘뇌성마비지원센터 설립’이 꼭 필요하다.
이러한 성인뇌성마비인에게는 스스로가 자신의 삶에 대한 선택권과 결정권을 가지고 자립하여 살아갈 수 있도록 사회적 변화가 현재까지 계속적으로 일어나고 있다. 이를 위해서는 무엇보다도 뇌성마비인이 자신의 능력과 적성에 맞는 직업을 갖는 것이 아주 중요하다.
일반적으로 자립생활은 뇌성마비인의 시민권 확보와 기초복지정책의 강화를 통한 생활적 독립을 나타내는 개념이지만, 넓은 뜻으로는 뇌성마비인의 경제적 자립, 즉 고용정책까지 포함하게 되는 측면이 있다.
오래전부터 내려온 재활 패러다임에서는 '직업적 중증인 뇌성마비 문제'를 다루는 기본적인 입장에서 ‘뇌성마비를 어떻게 재활(rehabilitation)시키는가’에 초점이 맞춰져 있었다. 그러나 이러한 재활적 접근방식에 현재는 한계를 느껴, 이것을 뛰어넘어 ‘뇌성마비 개인을 둘러싼 환경을 포괄하는 범주인 자립생활 즉 사회적 지원체계’로 바뀌어야 한다는 새로운 관점의 경향이 현재 전개되고 있는 중이다.
참으로 “기존 직업재활패러다임으로는 뇌성마비인의 고용은 사실상 어려우므로 고용지원패러다임으로의 전환이 현재 필요한 시점이다”라고 필자는 계속적으로 주장하고 있는 중이다.
그래서 1981년에 DeJong이 발표한 ‘Environmental Accessibility and Independent Living Outcomes’에서 자립생활이념 분석틀을 준용하여 뇌성바비인의 고용에 초점을 맞추어 직업재활패러다임과 고용지원패러다임을비교·분석을 시도했다.
직업재활패러다임과 고용지원패러다임 비교. ⓒ김재익 에이블포토로 보기▲ 직업재활패러다임과 고용지원패러다임 비교. ⓒ김재익
이런 측면에서 보게 되면 우리나라에서 ‘뇌성마비인과 같은 직업적 중증’(지적장애, 자폐성장애, 정신장애 등)의 고용지원을 강화하기 위해 실시하고 있는 정책은 근로지원인서비스, 직무지도서비스, 지원고용, 유보고용, 전환고용, 보호고용, ‘탄력근무제 및 시간제 고용’, 기업 내 집단고용, 중증장애인 인턴제, ‘사업주 및 자영업 지원’, 재택고용, 보조기기 지원, 지역사회 직업맞춤훈련, ‘뇌성마비 당사자 지원’ 등 매우 다양하게 접근해야 한다.
이 같은 각 고용지원 요소들은 뇌성마비인의 고용을 위해 현재 우리나라에서 반드시 필요하고 중요한 부분들이고, 각 요소들이 톱니바퀴 돌아가는 것처럼 함께 시스템을 형성해야 뇌성마비인의 고용을 활성화시킬 수 있다.
또한 한국장애인고용공단(이하 공단)이 매년 50인 이상 기업에서 거두어들이는 1조 이상의 미고용부담금의 1%정도인 약 100억원으로 뇌성마비인의 고용준비기금을 조성하여, 뇌성마비인의 고용가능성 판단을 위한 직업평가를 하고 난 후 ‘취업가능’(근로지원인 포함된 상태)한 뇌성마비인이 고용될 경우, 이 조성된 기금으로 임금을 지급하며, 이것을 사회연대고용제라 필자는 명명하고 있다.
사실상 ‘고용이 어렵다고 평가된 장애가 심한 뇌성마비인’은 일본을 비롯한 복지선진국에서 실시하고 있는 실질적이며, 삶의 질이 보장되는 소득보장제로 가야한다. 그리고 ‘장애인고용촉진 및 직업재활기금’의 일정부분을 사회연대고용기금으로 편성하여 뇌성마비인을 고용하고자 하는 곳인 비영리부문, 또는 50인 이하 중소기업에 뇌성마비인을 이 기금으로 직접 지원하도록 하는 방식이라 할 수 있다.
그리고 사회연대고용제를 설계하여 뇌성마비인들을 고용시키기 위해서는 현행처럼 사업주 지원만이 아니라, ‘장애인고용촉진 및 직업재활법’ 상에 ‘장애인 당사자 지원’이라는 항목을 시대적 변화에 맞추어 새로이 추가하게 된다면, 뇌성마비인의 고용활성화 및 경제적 자립이라는 효과를 모두 거둘 수 있게 될 것으로 생각된다.
이러한 뇌성마비인의 고용활성화대책은 정부와 민간기업, 비영리민간단체가 서로 협력하여 상호유기적 관계를 통한 사회적 연대의식을 갖고 추진할 때 현장에서 실현이 가능하게 될 수 있다.
따라서 뇌성마비 문제의 궁극적인 해결은 우리사회에서 뇌성마비인이 소외받지 않고 동등한 인격체로서 통합되어 삶을 살 수 있도록 생애주기별 서비스 지원을 통해 궁극적으로 직업능력을 가진 뇌성마비인에게는 자신의 적성에 맞는 적합한 직종으로 지원해주며, 직업을 갖기가 현실적으로 어려운 ‘중증·중복화된 뇌성마비인’에게는 정부의 기초복지정책을 강화하여 국가가 소득을 보충해주어 그들도 생존권에 위협받지 않고 살 수 있게 하는 것이 매우 중요하다.
뇌성마비인은 전생애에 걸쳐 이런 여러 다양한 지원서비스가 필요하다고 보며, 치료, 돌봄, 교육, 심리상담, 직업훈련, 보조기기, 자립생활, 고용지원, 의료 등에 대한 지원정책과 관련 제도 및 법의 제·개정, 정부와 지자체의 뇌성마비인을 위한 지원서비스 강화 등이 적절하게 이루어져야 뇌성마비인의 삶이 증진될 수 있다고 할 수 있다.
마지막으로 앞의 것들을 심도 있게 논의하고 점차적으로 해결하기 위해 매년 1회씩 보건복지부와 뇌성마비 단체와의 정책요구안 등을 위한 T/F팀을 구성하기를 바란다.
정책요구안은 ▲뇌성마비는 발달기에 손상되어 장애가 발생하기 때문에 법적으로 ‘발달장애’로 포함 ▲뇌성마비인 전수조사 통해 정확한 실태 파악 ▲뇌성마비아동 양육에 필요한 종합정보와 부모상담 등의 가족지원 프로그램을 제공하는 가족지원센터 광역시도별로 1개 이상 설치 ▲사회기술습득, 자립생활체험, 자조모임 등 뇌성마비 청소년의 자립역량 증진을 위한 뇌성마비 평생교육지원체계 설계 ▲뇌성마비아 수당과 뇌성마비아 보육수당 실시 ▲뇌성마비로 인해 추가적으로 드는 의료비, 주거비, 보조기기 유지비 등의 지원 확대 ▲발달기 뇌성마비아의 치료를 위하여 전문재활치료병원 광역시도별로 1개 이상 지정, 지역 내 병원의 편의시설 설치와 뇌성마비인을 잘 아는 의료인이 배치된 성인뇌성마비병원 설립 ▲기초생활수급권자인 뇌성마비인이 직업을 갖더라도 당장 기초생활수급권을 탈락시키지 말고 어느 정도 직업 유지가 될 때까지 단계별로 줄여나가는 방안 강구 ▲현실적으로 일하기 어려운 최중증뇌성마비인에게 최저생계비 이상의 장애연금 지급 ▲장애가 심한 뇌성마비인도 지역사회에서 통합된 삶을 살 수 있도록 다양한 지원서비스를 제공할 뇌성마비인지원센터 구축이다.
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